Un niño con epilepsia severa se ha convertido en el pionero mundial en probar un innovador dispositivo llamado Neuroestimulador Craneal, que fue instalado en su cráneo para controlar las convulsiones. Este neuroestimulador, que emite señales eléctricas profundas al cerebro, ha logrado reducir las convulsiones diurnas de Oran Knowlson en un 80%. Su madre, Justine, comentó a la BBC que su hijo ahora es mucho más feliz y disfruta de una “mucho mejor calidad de vida“.

La cirugía para implantar el primer Neuroestimulador Craneal para epilepsia

La cirugía se llevó a cabo en octubre, en el Hospital Great Ormond Street de Londres, como parte de un ensayo clínico. Oran, que ahora tiene 13 años, fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut a los tres años, una forma resistente de epilepsia que lo afecta desde entonces, causándole múltiples convulsiones diarias que oscilan entre docenas y cientos.

En una entrevista previa a la operación, Justine relató cómo la epilepsia había dominado la vida de su hijo: “Le ha robado toda su infancia“. Explicó que Oran sufría diversos tipos de convulsiones, incluyendo aquellas en las que caía al suelo, se sacudía violentamente y perdía la conciencia. En ocasiones, dejaba de respirar y requería medicación de emergencia para ser resucitado.

Además de la epilepsia, Oran tiene autismo y TDAH, pero Justine considera que la epilepsia es el mayor desafío: “Era un niño brillante de tres años, pero tras el inicio de las convulsiones, se deterioró rápidamente y perdió muchas habilidades”.

Oran forma parte del proyecto CADET, una serie de ensayos que investigan la seguridad y efectividad de la estimulación cerebral profunda para tratar la epilepsia severa. Este proyecto es una colaboración entre el Hospital Great Ormond Street, el University College London, el King’s College Hospital y la Universidad de Oxford. El dispositivo Picostim, usado en el ensayo, es fabricado por la empresa británica Amber Therapeutics.

Cómo funciona

Las convulsiones epilépticas son causadas por ráfagas anormales de actividad eléctrica en el cerebro. El dispositivo implantado en el cráneo de Oran emite una corriente constante para bloquear o interrumpir estas señales anormales. Antes de la operación, Justine expresó su deseo: “Quiero que él recupere parte de sí mismo a través de la niebla de convulsiones. Me gustaría recuperar a mi hijo“.

La cirugía, realizada en octubre de 2023, duró aproximadamente ocho horas. El equipo, liderado por el neurocirujano pediátrico Martin Tisdall, implantó dos electrodos profundamente en el cerebro de Oran, alcanzando el tálamo, una región clave para la transmisión de información neuronal. La precisión requerida para la colocación de los electrodos era inferior a un milímetro. Los electrodos se conectaron a un neuroestimulador, un dispositivo de 3.5 cm cuadrados y 0.6 cm de grosor, instalado en un espacio creado en el cráneo de Oran. El neuroestimulador fue fijado al cráneo con tornillos para asegurar su posición.

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Aunque la estimulación cerebral profunda se ha utilizado anteriormente para tratar la epilepsia infantil, esta es la primera vez que el dispositivo se implanta en el cráneo, en lugar de en el pecho con cables que suben al cerebro. Martin Tisdall explicó a la BBC: “Este estudio pretende determinar si la estimulación cerebral profunda es efectiva para este tipo severo de epilepsia y evaluar un nuevo tipo de dispositivo, especialmente útil en niños porque el implante está en el cráneo y no en el pecho. Esperamos que esto reduzca posibles complicaciones“.

Entre las posibles complicaciones reducidas se incluyen el riesgo de infecciones postoperatorias y fallos del dispositivo.

Resultados Prometedores

Oran tuvo un mes para recuperarse antes de que se activara el neuroestimulador. Una vez activado, Oran no siente su funcionamiento. Puede recargar el dispositivo diariamente usando auriculares inalámbricos mientras disfruta de actividades como ver televisión. Siete meses después de la operación, Justine informó de una mejora significativa en la condición de Oran: “Está más alerta y sin convulsiones de caída durante el día”. Las convulsiones nocturnas también son “más cortas y menos severas”. “Definitivamente lo estoy recuperando poco a poco”, añadió.

Martin Tisdall expresó su satisfacción: “Estamos encantados de que Oran y su familia hayan visto un beneficio tan grande del tratamiento y que sus convulsiones y calidad de vida hayan mejorado dramáticamente“. Oran ahora disfruta de clases de equitación, una actividad que le encanta. Aunque una enfermera siempre está presente con oxígeno y uno de sus maestros está cerca por precaución, hasta ahora no han sido necesarios. Otros tres niños con síndrome de Lennox-Gastaut también recibirán el neuroestimulador cerebral profundo como parte del ensayo.

Actualmente, Oran recibe un estímulo eléctrico constante de su dispositivo.

Mirando hacia el Futuro

El equipo médico planea avanzar a la siguiente fase del ensayo, en la cual el neuroestimulador responderá en tiempo real a los cambios en la actividad cerebral, intentando bloquear las convulsiones justo antes de que ocurran. Justine expresó su entusiasmo por esta fase: “El equipo del Great Ormond Street nos devolvió la esperanza… ahora el futuro se ve más brillante“. Aunque la familia de Oran sabe que el tratamiento no es una cura, son optimistas de que continuará mejorando su calidad de vida. El neuroestimulador Picostim también ha sido utilizado en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. En Estados Unidos, otro tipo de neuroestimulador montado en el cráneo ha sido empleado para tratar la epilepsia.

Con estos avances, Oran y su familia miran al futuro con renovada esperanza, confiando en que seguirá mejorando y disfrutando de una vida más plena y activa.